18-летнего жителя Орла с тяжелым заболеванием признали здоровым, что грозит ему смертью

22-09-2022, 13:04

0

Image 16+

Житель Орла Данил Сизов страдает редким генетическим заболеванием Помпе. Эта болезнь поражает преимущественно мышечную ткань. Недуг, затрагивающий обмен веществ, лечится, но не излечивается. При этом заболевании в организме до конца не расщепляется глюкоза и не выводятся продукты распада, которые впоследствии накапливается в мышцах, печени и переходят в сердце. Это приводит к летальному исходу, если не вводить с помощью капельниц лекарство.

Впервые инвалидность Данилу установили еще в подростковом возрасте. А в 18 лет при прохождении медико-социальной экспертизы в инвалидности ему отказали, признав его здоровым человеком. До своего совершеннолетия Данил каждые две недели получал дорогостоящее лекарство. За это время парень даже стал спортсменом, он - призер и победитель многочисленных турниров. В этом году юноша окончил с отличием школу и поступил в Московский авиационный институт. Однако стоит прекратить прием препарата, месячная стоимость которого составляет около 3 млн рублей, и вся его жизнь будет перечеркнута, так как может отказать сердце.

Данил находился на попечении Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Фонд «Круг добра» закупал и поставлял этот препарат, а в Орловской детской областной больнице парню ставили капельницы.

Лекарства нет уже сейчас. Причем особенность препарата в том, что он не имеет накопительного эффекта. То есть, состояние здоровья ухудшается, как только пациент прекращает прием лекарства. Мама Данила Екатерина Сизова обращалась в Департамент здравоохранения Орловской области. 2 сентября она получила ответ о том, что потребность в финансовых средствах для приобретения препарата учтут при формировании проекта бюджета на 2023 год, но вопрос приобретения препарата за счет средств регионального бюджета будет рассмотрен после предоставления документов, подтверждающих потребность во введении лекарства по жизненным показаниям, а также документов, подтверждающих право на льготное лекарственное обеспечение после достижения 18 лет.

Но Бюро медико-социальной экспертизы уже исключило инвалидность у Данила. Видимо, комиссия судит по тому, что юноша умеет ходить, сидеть и говорить.

После получения заключения врачей Сизовы намерены добиваться возобновления лекарственной терапии через суд.

Не забудьте добавить «Top Day News» в источники новостей
Добавить сайт TopDayNews в мои источники Яндекс.Новости
Добавить сайт TopDayNews в мои источники Google.News
Поделитесь новостью со своими друзьями!
Есть что сказать? Тогда вам сюда

Новости партнеров

Комментировать

Комментарии для сайта Cackle

Возможно, Вам будет интересно

В Ленинградской области ликвидированы две нарколаборатории по производству мефедрона

В Ленинградской области ликвидированы две нарколаборатории по производству мефедрона

29-09-2022, 11:57

0

Из незаконного оборота изъято около 4 килограммов «синтетики». Сотрудники регионального Управления по контролю за...

Подробнее
В России выросли цены на товары для мобилизованных

В России выросли цены на товары для мобилизованных

28-09-2022, 11:14

0

В России стоимость некоторых товаров, которые закупают призванные в рамках частичной мобилизации, выросла на 10-20%. Об...

Подробнее
В соцсети ЯRUS россиян интересует юмор и музыка

В соцсети ЯRUS россиян интересует юмор и музыка

Вчера, 13:39

0

Чем больше интересуются россияне сегодня в социальных сетях? Согласно статистике, пользователи приложения ЯRUS...

Подробнее
Остановка «Северных потоков»: кто от нее выиграет, а кто проиграет?

Остановка «Северных потоков»: кто от нее выиграет, а кто проиграет?

29-09-2022, 14:09

0

«Северные потоки» остановлены. Может, на неопределенный срок, а может, и навсегда. Пока идет следствие и...

Подробнее
Получившая от падения льда ушиб головы пенсионерка получит 100 тысяч рублей компенсации

Получившая от падения льда ушиб головы пенсионерка получит 100 тысяч рублей компенсации

29-09-2022, 09:47

0

В Санкт-Петербурге суд постановил заплатить компенсацию пенсионерке, пострадавшей минувшей зимой от падения ледяной...

Подробнее
Село Редкодуб в Донецкой области перешло под контроль армии ВСУ

Село Редкодуб в Донецкой области перешло под контроль армии ВСУ

28-09-2022, 08:04

0

ВСУ вернули под свой контроль село Редкодуб в Донецкой области. Об этом сообщает Авиа.про, отмечая, что уже появились...

Подробнее
Wargonzo: ВСУ  выстроили  колонны и готовятся к штурму Лимана

Wargonzo: ВСУ выстроили колонны и готовятся к штурму Лимана

28-09-2022, 17:04

0

Военкор Семен Пегов в своем Telegram-канале WarGonzo рассказал о происходящих на фронте событиях. Так, он сообщил, что...

Подробнее
Николаю Валуеву пришла повестка по частичной мобилизации

Николаю Валуеву пришла повестка по частичной мобилизации

29-09-2022, 15:09

0

Именитый боксер в прошлом, а ныне депутат Государственной Думы России Николай Валуев получил повестку в военкомат в...

Подробнее
ВСУ готовят наступление в Донбассе на нескольких направлениях

ВСУ готовят наступление в Донбассе на нескольких направлениях

29-09-2022, 13:39

0

ВСУ могут пойти в контрнаступление в Донбассе сразу на нескольких направлениях. Об этом пишет издание «Взгляд»,...

Подробнее
«ПолитБрокер» зафиксировал очередное падение акций губернатора Александра Беглова

«ПолитБрокер» зафиксировал очередное падение акций губернатора Александра Беглова

Вчера, 17:04

0

Авторы Телеграм-канала «ПолитБрокер» опубликовали обновленный рейтинг биржи среди губернаторов российских регионов....

Подробнее