Жительнице Санкт-Петербурга Светлане Гепаловой не удалось добиться через суд получения дорогостоящего препарата золгенсма для годовалого сына.
Суд куйбышевского района отказал в удовлетворении требования женщины обеспечить ее ребенка одним из самых дорогих лекарств в мире. Об этом сообщает объединенная пресс-служба судов. Светлана потребовала оплатить лекарство из городского бюджета.
27 августа был собран консилиум врачей нескольких больниц, где специалисты отменили ранее предоставленные рекомендации, по итогу которых ребенку был назначен данный препарат.
Врач-невролог Екатерина Мамаева, одна из участников консилиума объяснила, что назначение пришлось изменить, по причине того, что через неделю мальчику исполняется 2 года, а в инструкции говорится, что золгенсма вводится детям до 2 лет. Действенность применения препарата после 2 лет не проверена.
Детский невролог Любовь Бессонова дополнила, что в случае нарушения инструкции к лекарству именно врач несет юридическую ответственность.
Однако на суде не смогли выдать данные, в которых говорится о введении инъекции строго в зависимости от возраста ребенка. Также в инструкции к золгенсма не было указаний о том, что его необходимо использовать только до 2 лет. Да, существуют ограничения, но они касаются лишь веса пациента, который не должен превышать 21 кг.
Светлана Гепалова отметила, что мнения врачей оказались в данной ситуации очень противоречивыми. По словам женщины, сначала они сами порекомендовали данное средство, а потом вдруг стали сомневаться в его действии.
Ранее было известно, что сыну Светланы был поставлен диагноз спинально-мышечной атрофии первого типа. Это страшный недуг, при котором ген, который отвечает за работу двигательных нейронов, отсутствует или поврежден. В результате наступает постепенная атрофия мышц.
Стоит отметить, что препарат был зарегистрирован в 2019 году в США и одной инъекции действительно достаточно, чтобы восстановить поломанный или отсутствующий ген. Одна инъекция препарата стоит в районе 2 млн. долларов.
